发布时间:2020-10-13 09:04:46 点击:910 来源:
6年住院200次,是什么疾病让一位11岁的女孩经历了这么痛苦漫长的治疗过程? 11岁,如果是一个身体健康的孩子,已经要从小学毕业,开启初中的旅程了。但11岁的宁宁,却没有上过一天学。
病情肆虐,骨髓极度衰竭
从昆明市儿童医院血液科田新主任了解到,宁宁是他们这里的常客,对宁宁的情况,医院的医生和护士都非常熟悉。这次是宁宁6年来第200次住进该医院。6年前因贫血、出血、感染、白细胞低、中性粒细胞低、血小板低、网织红细胞低,经骨穿、骨髓活检,被诊断为急性危重型再生障碍性贫血。
经过标准方案的治疗,口服环孢素、抗胸腺球蛋白(ATG)输注、输血及血小板、抗感染等治疗,但疗效不明显,病情反反复复甚至出现病危的状况。再生障碍性贫血是一种机体造血功能衰竭综合征,单纯依靠上述免疫抑制剂以及输血不是最好的治疗方式。6年里,孩子的疾病不断发展,骨髓已到了极度衰竭的情况,目前只有造血干细胞移植,才是该病最佳的治疗方法。
六年漫长等待,脐带血让她重见希望
经反复讨论后,医院方最终决定采用半相合外周血干细胞+脐带血的移植方案。让人深感庆幸的是,尽管宁宁此次所做的移植手术难度极高,但在医生根据孩子出现的状况不断调整相应的方案下,手术很成功。20天过去了,宁宁血象恢复,成功出舱了。出仓后,又观察了一个星期,情况稳定,恢复得不错。
宁宁最大的愿望就是好起来,和同龄人一样上学。 2020年4月28日上午10点,这一天是宁宁多年来最开心、状态最好的一天,因为今天 宁宁终于可以出院回家了! 宁宁的父亲默默地站在病床前,看着此时憧憬未来的女儿,脸上写满欣慰。6年来,女儿的病像一块巨大的石头压在他的胸口,让他喘不过气。为了让女儿每次都能优先输上血小板,年过不惑的他至今已献血多达119次!如今,他终于如释重负。
田新主任说,宁宁移植之后还有一年时间观察排异状况,所以还需要加强护理,在这一年中宁宁仍然需要定期到医院随访,如果情况顺利,一年后她就可以恢复到正常的健康状态。